四人部屋に移動し少しずつ気持ちが落ち着いていきまいました。そして、桜の花が咲くころに退院できると言われ、その日を楽しみにしながら過ごす日々
採血して 結果が良ければ プレドニンを半錠ずつ減らしていき、プレドニンが2錠から2.5錠になるのをまっていました。
もくじ
耳にタコ
「薬は絶対勝手に減らさないように」
個室にいた頃、K先生に毎日のように言われた。
わたしとしては、そんなつもりはないけどなあ と思っていた。
いざ、四人部屋になってみたらK先生の言っていることがよくわっかた。
同じ全身性エリテマトーデスの人たちが数名いて、その中に自分で薬減らしている人がいたからだ
内緒で外泊してる人もいたなあ
90歳代の全身性エリテマトーデスの患者さん
全身性エリテマトーデスで入院していた人は 同世代の人や少し年上の人もいました。
ある日、みんなについていき 病室に入ると抹茶をいれてもらいました。
その人も、全身性エリテマトーデスの患者さんで 年齢が90歳代。
年齢を聞いた瞬間 長生きできるんだなあと 安心したことを覚えています。
お世話になったハルさん
ハルさんも同じ全身性エリテマトーデスで病歴も長く病気のことなどいろいろ教えてもらいました。
なんなら、新米先生より病気のこと詳しかった。
まず、最初言われたこと
「とにかく無理をしないこと」 と何度も言われました。
あと、わたしが退屈しないように、 広い大学病院をあちらこちらを案内してくれました。
結構、楽しかった^^ 感謝しています。
病気してるのはダメなのかなあ？
私より 発病したのが10年くらい早く年齢は4歳上のケイさん
ケイさんの両親とも、とても熱心な方で病気の完治、プレドニンを服用しない生活を目指しておられました。
一時期、薬を飲まないでいい時期あったようですが、
出会ったころは 自然療法などもされていました。
メロンソーダ
ある日、売店前の自動販売機で偶然 ケイさんとバッタリあい
見ると片手にメロンソーダを持っていました。
わたしは、別になんとも思っていなかったけど、
どうやら、両親には内緒のようで、、、
きっと炭酸飲料はダメなんだろなと察しました。
その時、突然ケイさんは私に「プレドニンを勝手に減らしていて、親も知っている」と教えてくれました。
別の日、5階から 外を眺めてると 隣にいたケイさんは 「ここから飛び降りたら○ねるかなあ」とポツリ
マジでビックリして、ビビるわたし ケイさんはどんな人生歩んできたんだろ？
親が熱心にしている姿 本人の窮屈そうな姿を目の当たりにして
我が家の父親、この10か月1度も 見舞いに来ない人でした。
(らしいと言えばらしい)
そして、 ほっといてくれて ありがとうと少し思えた
体重が増えていくーーーー
薬の副作用もあり食欲が．．．
体重を計るたびのどんどん体重が増えていき 困っていたら
姉に「油っこいものではないものに変えてみたら」とアドバイスをしてもっらてからは
主に 和菓子を食べるようになり どうにか体重を維持することができた。
お姉さん ありがとう^^
幽体離脱的なこと
入院して半年を過ぎたころ
ベットで寝ている自分の姿を上から見ていたり、なぜだか、ベットの下にいる感じもあったり
そして、朝、目覚めると とても空気が澄んでいて 気分がいい感じがした。
同時に、耳がよく聞こえていくのがよくわかった。
とおーくの音がよーく聞こえるよになった。
ご機嫌でワクワクな感じの日々を過ごしていました。
みんなで 折り紙したり シャボン玉したり(子供か!!)
1994年5月 退院しました。
桜の咲くころには退院できなっかたけど
退院を楽しみにしていたのに、いざ日にちが決まると不安になりました。
家で体調悪くなったらどうしようと
ちょっと不安。
退院当日 私服に着替えてみると
今まで着ていた服は全部着れなっかった！！！
薬の副作用で 体重は10kg増加したので 当然のことだけどショック！
ムーンフェイスでほっぺもふっくら 背中にも盛り上がっていて
入院前とは 別人。
帰る時、ハルさんに あいさつしたら ハルさんは背を向けたまま
右手を振ってくれました。
その背中は、とても寂しそうに感じました。
